膚見醫識｜狼瘡留下蝴蝶斑　關注紅斑狼瘡病人

文/侯鈞翔

5月10日為「世界狼瘡日」。紅斑狼瘡，生活在香港這個熱帶沿海城市，相信很多人都聽過。但也許，你未必知道這個病的影響有多深遠。

有人甚至覺得這些有關的名詞，有點「浪漫」：令人想起宮崎駿電影《幽靈公主》，美少女臉龐未抹乾淨的血跡；臉上蝴蝶飛舞，也像《沉默的羔羊》的電影海報。

可惜，這個病，是一個非常殘酷的病。當年，我遊訪多間主要公立醫院，做有關系統性紅斑狼瘡Systemic Lupus Erythematosus (SLE)的病人皮膚研究，為求找到一些表皮病徵與系統狼瘡真實嚴重性的關連。

現在科技發達，能有更多的參考指數評估病情。看着枱頭厚厚的醫療記錄，每位接見的病人，都經歷過生命中難以言喻的驚濤駭浪。

SLE能破壞全身每一個器官，嚴重程度隨時奪去性命。每一位都是這樣走過人生的幽谷，經歷疾病和生死的驚濤駭浪。他們就是這樣走過來，對於我，這些病人都是生命的巨人。因為，他們沒有放棄生命，在困難和痛苦的日子裏，他們活得比我們健全的人更有尊嚴，對比之下，我們普通人身體健全，所經歷的少許歷練和無常，顯得多麼渺小，甚至是無病呻吟。

那些年我的病人，經歷大流行，你們還好嗎？

SLE最重要的皮膚病徵是蝴蝶斑，是一種光敏皮膚反應，由紫外線誘發的皮膚病變，進而引起身體系統發炎，稍為幸運的，只是皮膚受到影響的表皮狼瘡（cutaneous lupus）。

除了SLE，也有其他光照性皮炎，即光敏皮膚反應。紫外線能引發多形性日光疹（polymorphous light eruption），曬完後全身會紅腫痕癢；光照性皮炎還包括日光性蕁麻疹（Solar urticaria），是一種罕見的物理性蕁麻疹。紫外線也能引發像敏感皮炎般的紅疹、患者以男士為主的慢性光化性皮炎chronic actinic dermatitis (CAD)，這些在臨床上都需要小心判斷，也不是容易治療之症。

每個人的日子都不容易。患病的日子，除了是病人自己生命的一種艱苦歷練，我們也應多些同理心。